Utdrag ur Inledningen
Det var mitt i den ljuvliga våren år 2010. I samma veva som jag gjorde ett positivt graviditetstest och fick besked om att mitt efterlängtade fjärde barn var på väg kom de första tecknen på att något inte stod rätt till med min mamma, och efter en tid fick vi en diagnos: blodkärlsdemens. Det som jag hade sett framför mig med glädje och stor förväntan – min sista graviditet och föräldraledighet, att få gå hemma och mysa med en liten bebis ännu en gång, i mogen ålder – blev på många sätt långt ifrån vad jag hade tänkt mig.
Visst fanns det gott om stunder av glädje och tacksamhet, men livet fylldes också snabbt av telefonsamtal med en orolig mamma, bistånds-bedömningsmöten, hjälp med alla möjliga praktiska ting och så småning-om en flytt till gruppboende. Värst var nog ändå alla de många jobbiga tankar och känslor jag brottades med, alltifrån osäkerhet, oro och sorg till frustration, avundsjuka, skuld och skam. Framför allt kände jag mig under den här tiden väldigt ensam, trots en stor familj och ett omfattande socialt nätverk, eftersom jag inte hade någon i min närhet som gick igenom det jag själv gjorde.
Utdrag ur Kapitel fyra: Anhörig i ett hav av (tunga) känslor
Sedan några år tillbaka är jag där igen. Med osäkerhet kring, oro för och sorg över någon som inte mår väl psykiskt. Med stress och trötthet över alla vårdkontakter – massor av samtal att ringa, massor av papper att fylla i, massor av möten att gå på. Med skuld- och skamkänslor när jag inte räcker till, när jag inte bemöter på rätt sätt, när jag känner mig frustrerad och förbannad över situationen vi hamnat i och avundsjuk på alla som slipper gå igenom det vi går igenom.
Så skrev jag på min blogg för ett par år sedan, när jag insåg att väldigt många av de känslor jag upplevt som anhörig till en demenssjuk mamma fanns där igen nu, i anhörigskapet till ett barn med psykisk ohälsa och funktionsnedsättning.
Titeln på den här boken är Anhörig i ett hav av känslor. Det är också den titel jag ofta använder då jag föreläser om mina egna erfarenheter av anhörigskap. Något som blev tydligt för mig, inte minst efter tiden med min mammas sjukdom, var nämligen hur många olika, mestadels ganska tunga, känslor och tankar anhörigskapet väckte hos mig.
Utdrag ur Kapitel Sex: syrgasmask och vandringsstavar – att bli hållbar som anhörig
Jag har tagit del av många anhörigberättelser om människor som gått så helt och fullt in i sitt anhörigskap och sin roll som projektledare att de mer eller mindre utplånat sig själva och sin egen identitet. Så ser situationen naturligtvis inte ut för alla, men jag vet att många av oss, kanske de flesta, brottas med dåligt samvete över att inte räcka till för våra närstående. Tanken att då göra något för sin egen skull kan kännas avlägsen, kanske rentav förbjuden. Vi är nog ofta betydligt strängare mot oss själva än vi skulle vara mot en vän i en liknande situation.
Men oavsett hur vår anhörigverklighet ser ut blir det svårare att orka finnas till för någon annan om vi inte tar hand om oss. Det handlar om den där liknelsen med att vi ska sätta syrgasmasken på oss själva innan vi sätter den på våra barn i ett flygplan – som du säkert har hört till leda. Ändå är den sann, som många av de där ”klyschorna” (det är därför de blir klyschor, som någon sa). Så här berättar en ensamstående mamma som levde i ett tufft anhörigskap till ett av sina barn:
Det blev en ögonöppnare när kuratorn frågade mig vem som var viktigast i mitt liv. Då sa jag att det var mina barn såklart. Han svarade: ”Men om inte du orkar, vem ska då ta hand om barnen?” Det var då jag insåg att jag måste vara rädd om mig.
I de allra flesta fall gör vi helt enkelt något bra även för vår närstående genom att tillåta oss att vara lite snälla mot oss själva. Ju bättre vi mår, desto bättre kan vi också stötta och hjälpa. Om vi kan släppa skuldkänslor och orimligt stort ansvar i anhörigskapet och hitta sätt att fylla på vår egen energireserv kan det också bli lättare att ge kärlek, stöd, vård och omsorg till den som behöver det. Det här kapitlet handlar om just detta. Hur kan vi ta hand om oss och bli mer hållbara som människor i allmänhet och anhöriga i synnerhet? Min utgångspunkt är att det är en självklarhet att få lov att tänka på sig själv också.